Маленькому Тёме очень нужна помощь
Добавлено: Вс окт 06, 2013 11:34 am
СПАСТИ МАЛЕНЬКОГО АРТЕМА
Мраморная болезнь – не могильная плита!
Полугодовалый житель поселка Икша Дмитровского района Подмосковья Артем Гнащенко страдает малоизученной болезнью остеопетроз. «Мраморная болезнь» поражает кости и костный мозг, для новорожденных этот недуг является смертельным приговором, если не провести пересадку костного мозга и сложную реабилитацию. В России это сделать невозможно.
Вероятность заболевания «мраморной болезнью» невелика — остеопетроз может поразить лишь каждого 200-тысячного жителя. Этой болезнью невозможно заразиться, она передается в генах. Для взрослых заболевание остеопетрозом не является фатальным. Но то для взрослых.
А для страдающих «мраморной болезнью» младенцев единственным шансом на жизнь является пересадка костного мозга и сложный период реабилитации, в течение которого донорский костный мозг должен прижиться в организме маленького пациента. Может и не прижиться – тогда потребуется новая операция. Операции против остеопетроза и необходимый курс реабилитации успешно освоены врачами профильных клиник Израиля и Германии. Лечение производится в 3 этапа.
На 1-й этап Израильсая клиника выставила счет на оплату HLA — типирования крови и подбора донора. Сумма составила 766 029 рублей (23 213 $ США)
2-й этап самый дорогостоящий — трансплантация костного мозга (ТКМ).
3-й этап реабилитация
Счет на ТКМ и на реабилитацию клиника выстывит после типирования крови.
Мать мальчика Инна до недавнего времени работала фасовщицей на предприятии «Саянская фольга» в Дмитрове, получала 17 тысяч рублей. Отец Алексей трудится в аэропорту Шереметьево техником по эксплуатации зданий и сооружений ООО «Универ», его зарплата составляет 27 тысяч. В семье есть еще один ребенок 12 лет, который теоретически может стать донором для своего маленького братишки. Дело за малым – оплатить операцию и курс лечения в дальнем зарубежье. Но помещиков и капиталистов в роду супругов Гнащенко не было. Зато был предок, чей зловещий подарок через поколения получил маленький Артем…
Ребенок родился в апреле и был сразу же направлен в детскую больницу города Клин из-за плохих результатов анализа крови. В больнице был поставлен диагноз: синдром мышечной дистонии. Когда Артему исполнилось полтора месяца, его состояние резко ухудшилось, он плохо прибавлял в весе, был очень беспокойным, набухал родничок. Далее Артем наблюдался в областном консультационно-диагностическом центре в Москве. В областном онкологическом диспансере в Балашихе. В больнице Дмитровского района, где был поставлен целый набор диагнозов: пневмония, серозный менингит, анемия второй степени, поражение центральной нервной системы, гидроцефалия… Эти недуги стали горькими спутниками «мраморной болезни», благодаря им полугодовалому ребенку на вид сегодня не больше трех месяцев, он очень слабый и совсем не держит головку…
После Дмитрова Артем снова наблюдался в балашихинском онкодиспансере. Там был поставлен диагноз: сепсис, подозрение на «мраморную болезнь». Роковое подозрение подтвердили врачи Московского областного клинического института (МОНИКИ). Там же родителям неофициально сообщили: в России их ребенок обречен на смерть.
Сегодня родители мальчика все свободное время бороздят просторы Интернета и совершают телефонные звонки в поисках информации о том, как можно спасти их ребенка. Кое-что уже известно. Например: в Московской области зафиксирован еще один случай заболевания остеопетрозом – у девочки из города Чехов. Средства на операцию и курс лечения в израильской клинике для нее уже почти собраны. Для родителей Артема все только начинается.
http://xn----7sbbll4ailcl8a9fre.xn--p1ai/
Мраморная болезнь – не могильная плита!
Полугодовалый житель поселка Икша Дмитровского района Подмосковья Артем Гнащенко страдает малоизученной болезнью остеопетроз. «Мраморная болезнь» поражает кости и костный мозг, для новорожденных этот недуг является смертельным приговором, если не провести пересадку костного мозга и сложную реабилитацию. В России это сделать невозможно.
Вероятность заболевания «мраморной болезнью» невелика — остеопетроз может поразить лишь каждого 200-тысячного жителя. Этой болезнью невозможно заразиться, она передается в генах. Для взрослых заболевание остеопетрозом не является фатальным. Но то для взрослых.
А для страдающих «мраморной болезнью» младенцев единственным шансом на жизнь является пересадка костного мозга и сложный период реабилитации, в течение которого донорский костный мозг должен прижиться в организме маленького пациента. Может и не прижиться – тогда потребуется новая операция. Операции против остеопетроза и необходимый курс реабилитации успешно освоены врачами профильных клиник Израиля и Германии. Лечение производится в 3 этапа.
На 1-й этап Израильсая клиника выставила счет на оплату HLA — типирования крови и подбора донора. Сумма составила 766 029 рублей (23 213 $ США)
2-й этап самый дорогостоящий — трансплантация костного мозга (ТКМ).
3-й этап реабилитация
Счет на ТКМ и на реабилитацию клиника выстывит после типирования крови.
Мать мальчика Инна до недавнего времени работала фасовщицей на предприятии «Саянская фольга» в Дмитрове, получала 17 тысяч рублей. Отец Алексей трудится в аэропорту Шереметьево техником по эксплуатации зданий и сооружений ООО «Универ», его зарплата составляет 27 тысяч. В семье есть еще один ребенок 12 лет, который теоретически может стать донором для своего маленького братишки. Дело за малым – оплатить операцию и курс лечения в дальнем зарубежье. Но помещиков и капиталистов в роду супругов Гнащенко не было. Зато был предок, чей зловещий подарок через поколения получил маленький Артем…
Ребенок родился в апреле и был сразу же направлен в детскую больницу города Клин из-за плохих результатов анализа крови. В больнице был поставлен диагноз: синдром мышечной дистонии. Когда Артему исполнилось полтора месяца, его состояние резко ухудшилось, он плохо прибавлял в весе, был очень беспокойным, набухал родничок. Далее Артем наблюдался в областном консультационно-диагностическом центре в Москве. В областном онкологическом диспансере в Балашихе. В больнице Дмитровского района, где был поставлен целый набор диагнозов: пневмония, серозный менингит, анемия второй степени, поражение центральной нервной системы, гидроцефалия… Эти недуги стали горькими спутниками «мраморной болезни», благодаря им полугодовалому ребенку на вид сегодня не больше трех месяцев, он очень слабый и совсем не держит головку…
После Дмитрова Артем снова наблюдался в балашихинском онкодиспансере. Там был поставлен диагноз: сепсис, подозрение на «мраморную болезнь». Роковое подозрение подтвердили врачи Московского областного клинического института (МОНИКИ). Там же родителям неофициально сообщили: в России их ребенок обречен на смерть.
Сегодня родители мальчика все свободное время бороздят просторы Интернета и совершают телефонные звонки в поисках информации о том, как можно спасти их ребенка. Кое-что уже известно. Например: в Московской области зафиксирован еще один случай заболевания остеопетрозом – у девочки из города Чехов. Средства на операцию и курс лечения в израильской клинике для нее уже почти собраны. Для родителей Артема все только начинается.
http://xn----7sbbll4ailcl8a9fre.xn--p1ai/