Сашенька. Синдром Отахара. Операция 13 декабря.

[tinkaer]

Так, давненько новостей не было, тому есть причины

У Лизы сложная личная ситуация. Я искренне прошу меня простить (Лиза, если ты читаешь эти строки, прости, но смысл уже молчать? тем более ты сама об этом писала). Лиза рассталась с папой Саши, в данный момент она с девочкой живет у своей мамы, с которой тоже не очень хорошие отношения в силу определенных причин (надеюсь, что это временные трудности). КОмпьютера у Лизы нет, хорошего телефона, поддерживающего доступ в Интернет, тоже. Иногда она может зайти только Вконтакт, и то, когда телефон позволит. Ну нет у человека денег на новый компьютер, который остался у бывшего мужа, и новый телефон... В итоге Лиза живет в одной комнате с Сашкой, но психологическая обстановка дома очень тяжелая...

20.10.11

Сегодня позвонила Лизка. Сашка В ПОРЯДКЕ, только у нее, видимо, лезут зубки (какие - не понятно, ибо у нее уже больше, чем у Лизки), вторую ночь орет и не дает спать. не кричит, а именно орет а-а-а--а (цитирую Лизу). Та к в целом девочка в порядке, готовятся к поездке в Германию.
Лиза бегает по банкам и поехала в консульство.

30 октября прилетели в Германию на плановое обследование

на 30 октября Саше назначено послеоперационное обследование в течении недели , в стационаре .
Далее , начиная с 7 ноября у неё будет реабилитация 6 недель .

[NEX]

может быть это прозвучит жестковато, но природа не зря придумала такую штуку как естественный отбор. ох и аукнутся все эти игры нам в будущем

[Maxim]

может быть это прозвучит жестковато, но природа не зря придумала такую штуку как естественный отбор. ох и аукнутся все эти игры нам в будущем

Так если дальше развивать твою мысль, надо вообще медицину отменить. Пускай выживают самые здоровые.

[Dactylis]

может быть это прозвучит жестковато, но природа не зря придумала такую штуку как естественный отбор. ох и аукнутся все эти игры нам в будущем

а про своего ребенка, если не дай Бог что случится, тоже так скажешь?

Это все может теоретически и правильно, пока не столкнешься с конкретным ребенком.

В таких случаях мужчины (папы) часто уходят от своих семей. Это весьма распространенная ситуация. Все мы понимаем, что больной ребёнок это крест родителей, который, они, возможно, будут нести до конца своей жизни. Мужчинам отказаться от своих обязанностей по отношению к семье легче. С другой стороны, в таких тяжёлых ситуациях женщины своим поведением (осознанно или неосознанно) усугубляют ситуацию....Возможно, маме и Саше нужен психолог? После таких жизненных ситуаций желательно пообщаться с хорошим психологом, чтоб не наломать дальше дров....

[tinkaer]

21/11/11

Сегодня звонила Лизе, у них все хорошо) Сашенька повеселела, улыбается:) За это время поправилась, т.к. ей подобрали питание, которого у нас здесь нет. С Сашей занимается логопед.
Лиза передает всем огромный привет! Будут новости, еще напишу.

23/11/11

Лиза с Сашей ждут ответа от клиники,могут ли им продлить срок реабилитации за счет соц.помощи. Врачи предлагают послать выписки Саши в Бостон(в общей сложности в 2 американские клиники), сами переведут их на англ. язык и отправят, а дальше уж сами. Как я поняла, у Саши идут приступы, и причину их понять врачи не могут, поэтому документы пересылают дальше.
Сама Сашка сегодня весь день кричала, а так в целом уже намного лучше сидит, хватает предметы рукой, часто смеется над Лизой, много "мамкает",но нечленораздельно, держит голову. Все терапевты не нарадуются. ЭЭГ,правда, плохая... Но в целом новости такие!

[tinkaer]

30.11.11

У девочек все хорошо. Им обещали соц.помощь для покупки питания для Саши в России, даже нашли фирму, которая это питание сможет Саше привезти. Также врачи дали контакты клиники в Америке, посоветовали туда написать, займемся по приезду девочек. А еще будет соц.помощь по покупке специальной длинной подушки Сашке.

01.12.11

Сашку пришлось подстричь, датчики приклеивают на супер-клей...
Пишет Лиза:
"Сашка сегодня мучает меня весь день и ржет при этом )) засандалила мне в глаз утром локтем и с тех пор вредничает... я ее дразню, говорю: "Стрижка у тебя, как у Жанны д'Арк, сбежавшей с костра", а она все равно ржет )))"

09.12.11

От Лизы смс:
Итоги беседы с врачом: Несмотря на то что операция считается успешной, их ставит в тупик обилие приступов и, как следствие, развитие куда более мелленное, чем они наблюдают обычно, в таких случаях. Поэтому за новыми исследованиями и возможными методами лечения нас направляют в штаты. Рекомендована в первую очередь клиника в орке, но есть
ещё и адрес в бостоне. Тем не менее, они хотят видеть Сашу через полгода не только для контроля, но, главное, для корректировки медикаментов. На заказ спец.питания выделили деньги из соц.помощи с расчетом примерно до след.встречи - 1080 евро. Взяла бумажку на что и сколько.

[tinkaer]

12.12.11

Лиза с Сашкой вернулись домой!
Перелет перенсли замечательно, все хорошо!
На днях будут звонить в клинику в Америке - там нет очереди, туда нужно просто приехать. Сейчас Лиза состыкуется с девушкой, владеющей английским (у самой Лизы разговорный, хотелось бы еще медицинские термины перевести в разговоре с клиникой), уточнит детали.
Что касается средств - Лиза пообещала выслать мне выписки с Альфа-банка. На вебмани есть деньги нетронутые, на эти средства скорее всего состоится поездка в Америку. Приблизительная стоимость консультации 800 долларов плюс дорога. По итогам консультации будет дан ответ, могут ли в клинике Саше помочь, и в чем будет заключаться лечение. Заочных консультаций, к сожалению, не проводят, им даже выписки не надо слать по почте.
Спросила про подарок к Новому году - от моего краткого рассказа об интерактивной игрушке в восторге! Важно, чтобы игрушка была меховая или плюшевая (не пластик), и была реакция на Сашкины движения (насколько я видела такую собаку, она голову подставляет под руку, если ее гладить, да и вообще реагирует на движения). В общем, можно дарить

Поясню по последней части цитаты - есть мысль подарить Саше на НГ интерактивную игрушку, идея активно обсуждается на материнстве.

[tinkaer]

Ой про Сашу давно ничего не писала...
Сейчас исправлюсь
Итак (все перепост с Материнства)
Игрушку Сашуле подарили


Май 2012

Только что разговаривала с Лизой (мамой Сашеньки) по телефону. У Саши сильные приступы, ситуация в семье крайне напряженная, денег нет ни на телефоне, ни на оплату интернета. Очень прошу войти в ее положение, у меня у самой на руках больной ребенок, это очень тяжело... Мы познакомились с девочками в клинике Фогтаройт. В Россию отправлялись с лечение одним рейсом. При пересадке в аэропорту Москвы нам случайно поменяли загранпаспорта детей. Я это обнаружила только, когда прилетела в свой город. Мне просто повезло, что паспорт ребенка при посадке на рейс Москва-Кемерово не проверили (Россия мать ее!!!), так бы остались ночевать в аэропорту... Лиза отправила нам Ефимкин паспорт компанией DHL и мы его вскоре получили, а в нашей "деревне" офиса этой компании не оказалось и мы отправили EMS Почта России. Месяц я не звонила Лизе, думала, что она получила уже, но как выяснилось теперь, что работники службы доставки в Москве просто положили конверт в почтовый ящик какому-то мужику. Лиза нашла его, но тот сказал, что выкинул Сашин паспорт!!! А на сколько я знаю, им нужно лететь в США...

26.05.12

Сегодня встречалась с Лизой, видела Сашеньку. Сфотографировала на мобильник их. Из новостей- они рассматривают клинику в США на предмет лечения-диагностики, выставили счет им.