Дмитровский Форум V2

[tinkaer]

В больнице всё отлично. Девочки у нас просто молодцы. Кушают, не болеют, в меру нервничают. Сегодня опять кровь брали, врачи осматривали. Все в порядке.

[tinkaer]

вести с полей

Сашуля наша - герой! Операция прошла по плану, хирурги закончили работу около 16 часов. Но Лизу пустили к Сашеньке только в 19 часов. Разговор провел главврач, который будет сегодня дежурить в реанимации. Все показатели Сашеньки - хорошие, во время операции осложнений не было, кровопотеря небольшая, переливание крови не понадобилось. Когда нас в реанимацию пустили, то Сашуля уже просыпалась. Она шевелила правой ручкой и даже иногда тихонько подавала звуки. Она такое солнышко замечательное. Лизе разрешили остаться с ней до 21-21.30 вечера. Завтра Лизе можно с 9 часов приходить в реанимацию, если всё будет также хорошо развиваться, то Лизе там поставят большое кресло и дадут Сашулю на руках держать. Если Сашуля проснется раньше и будет требовать маму, то ей позвонят в палату и вызовут Лизу раньше. Лизка наша худая, как щепка. Она за сегодняшний день наверное кг на 5 похудела. За Сашулей будут следующие сутки внимательно наблюдать, за поведением. Так как она шевелит активно ручкой, то ей сделали как бы такой маленький наручник, чтоб она ручкой не сбила датчики и по голове себя не ударила нечаянно. Очень вероятно, что завтра будет снова сделано МРТ, снотворное не дают больше, чтоб не смыть картину показаний. Если всё пойдет так же и дальше, то уже завтра к вечеру их переведут в палату. Одно плохо, Сашуля сегодня утром сильно кашляла, но операцию решено было провести. Возможно, что она опять подцепила какой то вирус или инфекцию. Пока точно ничего сказать нельзя, будут смотреть. Но пока - всё в норме. У неё много слюней, но это и не удивительно, у Сашули активно лезут зубы. В Германию они приехали с двумя, а теперь их уже пять. Долгосрочные прогнозы по дальнейшему развитию врачи делать не берутся.

[tinkaer]

Сашуля и эту ночь остается в реанимации. Так как Сашуля последний ребенок, который был прооперирован в этом году, то нет необходимости срочно освобождать палату. А так как температура ночью поднималась до 39,4 и уровень лейкоцитов высок, то решено оставить и дальше в реанимации. Начали давать антибиотики, переливание делать пока не стали. В целом состояние врачи оценивают как хорошее. Проводов стало намного меньше, повязка тоже сильно уменьшилась. Сегодня Лиза с медсестрой купали Сашеньку. Из-за йода, которым обмазывали во время операции, волосы Саши стали темнее, ей очень идет.

[tinkaer]

Caшуле сегодня лучше, сделали рентген лёгких на всякий случай, потому что она хрипит. Воспаления нет, все чисто. Продолжают ингаляции делать и антибиотики давать. Сашуля смотрит на Лизу, отёл спал, шрамик аккуратный, температура 37.

[tinkaer]

Ночью вернулись приступы. Откуда они - пока не понятно. Врачи говорят, что бывают остаточные приступы, которые потом проходят. Снова дают много медикаментов.
Помните, Лиза давно как то писала, что как только она пишет про Сашу что то хорошее, то ей сразу становится хуже. Она очень просит воздержаться от "общественной радости" в будущем. Она всем благодарна и понимает, что все переживают, но просит поменьше комментариев. "Выдохнуть и радоваться" - как сформулировала сама Лиза "можно только когда она Сашку замуж выдаст".

Приступы были и днём. но слабее, вероятно из-за медикаментов. На несколько следующих дней разработали пока схему действия. В понедельник придут основные врачи, будут думать и решать дальше. Ночью делали компьютерную томографию, она была даже лучше послеоперационной. Во время приступов у Саши появились какие то спазмы в горле, что затрудняет дыхание. А Сашенька и так постоянно нуждается в кислородной маске, без неё тут же падает сердцебиение.
Визы у них до середины января открыты, на следующей неделе Лизе надо паспорта их забрать.

[tinkaer]

Разговаривала Лиза с врачами: Есть 3 возможных причины приступов:
во первых - недостаточно рассекли соединения. Тогда нужна повторная операция где то через полгода.
во вторых - мозг после операции ещё слишком возбужден, поэтому приступы. В этом случае нужно ждать, должно пройти со временем.
в третьих - половина, которую до сих пор считали здоровой, сама может генерировать приступы.

Скорее всего на следующей неделе будут делать МРТ и ЭЭГ. Там будет больше ясности откуда идут приступы.

Визы девочкам продлили до 13 января.

[tinkaer]

Швы сняли, небольшое нагноение нашли. Антибиотики дают, капельницу сняли, поэтому Лиза сегодня даже немножко с Сашулей в коляске по клинике гуляла. В понедельник разговор с анестезиологом, во вторник - ЭЭГ, в среду - МРТ. Заключительный разговор с врачом запланирован на 30 декабря, выписка - 31 декабря.

Ответы на вопросы про выписку:

"Выписка состоится в любом случае?"
Если общее состояние Саши позволит

"Независимо от результатов?"
Независимо от результатов ЭЭГ и МРТ. Что бы они не показали, всё равно операция (если она будет нужна) возможна только через полгода приблизительно.

"Врачи что-то сказали по реабилитации?"
Реабилитацию можно проходить тут же.

"А что с тромбоцитами, уже всё в норме?"
Взяли повторный анализ крови, остались довольны.

"Просто странновато-сейчас Саша на маске еще,а уже через неделю выписывают."

Что странного? Тенденция у неё положительная. Сегодня без маски показатели упали, но оставались пограничными. Т.е. ей продолжают давать кислород, но постоянно уменьшают дозу, заставляя её дышать самой. До предполагаемой выписки ещё больше недели. Если до того времени Саша будет абсолютно стабильна, то выпишут. Если будет дальше проблемы с дыханием, то оставят ещё. Но планы то уже делаются, понятно, что в случае необходимости всё будет подкорректировано.

"Им сразу же уезжать надо будет или там оставаться под наблюдением?"

В тот день, когда их выпишут, они могут лететь домой. Но визы у них открыты до 13 января, поэтому если Лиза захочет подстраховаться, то может задержаться в Германии.

Ну и фотка крошки после ингаляции - отдыхает

[tinkaer]

Девочек потихоньку готовят к выписке. Завтра - МРТ, в среду - ЭЭГ. В четверг заключительный разговор с лечащим врачом. В пятницу - выписка. Сегодня отменили антибиотики, кислород тоже больше не подают. Лизе доктор навыписывал рецептов на медикаменты на месяцы вперед, завтра надо будет всё выкупить. Врач в разговоре сказал, что реабилитацию желательно было бы начать через 3 месяца после операции, на контроль надо через полгода. Реабилитацию можно и позже делать, но чем раньше начнешь её делать, тем лучше будет результат от реабилитации. Лизе надо будет подумать и посмотреть по финансам, как лучше: приехать только один раз и соединить реабилитацию и контроль попозже или же делать 2 поездки, один раз через 3 месяца на реабилитацию и ещё раз на контроль через 6 месяцев. Плюс врач заметил, что в случае необходимости повторной операции в Сашином случае может быть будет возможна вторая операция сразу же. Если у Лизы будет достаточно денег её оплатить. Необходимость второй операции будет решаться по результатам МРТ и ЭЭГ, которые будут делать завтра-послезавтра. Сашуля бодра, весела, немного улыбается, много болтает. Поправилась с операции на 300 грамм. Лиза в порядке.

[tinkaer]

Выписка откладывается. МРТ показало, что собирается ликвор (жидкость в мозге). Необходимо повторное МРТ на следующей неделе. До того времени нужно оставаться в больнице. Рассечение было достаточным, повторная операция не понадобится.

Результаты ЭЭГ нехорошие. В половине мозга, которую до сих пор считали здоровой есть приступы. Требуются дальнейшие исследования, на следующей неделе снова будут делать ЭЭГ.

Сегодня должны были делать МРТ, но отложили из-за Сашиной болезни. Она опять кашляет сильно, видать бронхит. Так что, всё по новой, ингаляции, медикаменты и т.д. В таком состоянии ей нельзя давать наркоз, который нужен для МРТ. Теперь наверное не раньше следующей недели будут делать.

[tinkaer]

МРТ хорошее, ликвор в норме, дренаж не нужен. ЭЭГ гораздо лучше, чем прошлое, но приступы всё равно есть, на небольшом участке в височной доле. На МРТ стало видно, что в одном месте есть изменённая ткань, которая образовала мостик между половинками мозга. Поэтому встал вопрос о ещё одной возможной операции, чтоб и это соединение убрать. Профессор будет теперь списываться и советоваться с профессором из Парижа, который изобрел такие операции. Врач посоветовал, если есть возможность, оставаться и сделать ещё одно МРТ. На следующей неделе ещё будет обследование логопедом, он будет смотреть насколько зонд мешает развитию речи и глотанию. Врач сказал, что часто после того как зонд убирали, дети делали большие успехи в развитии этих навыков. Для этого нужно будет сделать небольшую операцию, будет зонд проложен в желудок через дырку в животе. Эта операция тоже пока под вопросом.

[tinkaer]

Всё хорошо у девочек.
Операцию с зондом сделали, с Сашей занимается логопед, учит глотать и говорить. Операция повторная, которая стояла под вопросом, не нужна. МРТ было чуть хуже предыдущего, уровень ликвора слегка повысился, поэтому на контрольное обследование нужно будет приехать уже в начале мая. Это можно будет сразу объединить с курсом реабилитации. Выписку планируют через неделю-10 дней. До выписки ещё раз будут делать ЭЭГ. Клиника выставила вчера предварительный счет на 20.000 Евро, Лиза его сразу оплатила. В клинике сказали, что ещё будет дополнительный счет на 3.000 - 5.000 Евро, но это уже после выписки. Ну и за стул специальный для Саши ещё Лизе надо будет заплатить 3.300 евро.

[tinkaer]

В пятницу после хорошей ЭЭГ врач сказал, что Сашеньку выпишут через неделю точно, надо было подождать 10 дней после операции. Лиза билет взяла на самолет даже на воскресенье т. А вчера утром у Саши за ушком обнаружили шишку, сегодня они должны были ехать к ухо-горло-нос-врачу с ней, но ночью у Сашеньки поднялась температура выше 39, так что визит отменили. И родничок тоже опух. Да вдобавок ещё у Сашеньки что-то с ножкой, она плачет, как только к ней прикасаются. Ждут теперь ортопеда, вчера УЗИ сделали, ничего не нашли. Взяли анализы.

C ногой прояснилось. Трещина. Наложили гипс.

[tinkaer]

Шишка оказалась воспаленным лимфоузлом. А родничок осмотрел сегодня нейрохирург, который операцию делал и сказал, что всё в рамках нормы, поводов для волнений нет. Нога у Санечки от бедра и до щиколотки в гипсе. Сказали, что гипс не раньше, чем через 4 недели после наложения снимать надо. Сказали, что в ноге совсем нет тонуса, поэтому кальций в ноге не усваивается и кости стали хрупкими. Завтра рентген ноги делать будут. Температура сегодня в 5 вечера была ровно 37, давление и реация зрачков в порядке. Сашенька такая активная, с медбратьями заигрывает, глазки строит и болтает. А Лиза делает успехи в немецком.

[tinkaer]

Сегодня девочек выписали. Переехали до воскресенья на квартиру.

[tinkaer]

Сегодня Лиза с Сашей вернулись домой, в Зеленоград. Ждем новостей из первых рук

[tinkaer]

Ну вот и Лиза отписалась:

:love: Всем здравствуйте! :love:
Мы прилетели наконец!) Во-первых- огромное всем спасибо, за поддержку!) Мы каждый день почти получали ваши письма, смски и звонки!)) Это очень было приятно и все письма я сохранила, чтобы показать потом Сашке:) Да и пожелания из сети тоже не были для нас тайной- Саша(Алера) передавала все ваши приветы нам с мелкой:)..
Насчет поездки- мы остались очень довольны клиникой, врачами и вообще лечением. О подробностях вы конечно уже знаете из новостей, которые акуратно выкладывала Алера.. от себя хочу добавить- даже если не все просто после операции и не все сразу- это все равно было самое нужное и правильное что можно было сделать для Сашки. Так считают врачи, так думаю (потому чтовижу)и я. И вы-не сомневайтесь. Спасибо, большое-большое спасибо вам за это!..Ну конечно впереди много работы, но, самое главное, я перестала бояться за ее жизнь каждую минуту. Единственное о чем жалею-что не могли сделать этого раньше-до ухудшения..но вообще- грех жаловаться)
А работы впереди- уйма. Если все пойдет как запланировано, то в первых числах мая вернемся на контроль и реабилитацию. Подробности этих мроприятий- по ходу дела, для начала надо разобраться с тем что здесь. Найти где будем делать физио и эрго терапии, логопеда и тд.. Сашка вроде щас требует меньше ухода, но зато с ней нужно больше заниматься, играть и каждую минутку развивать, не терять времени. так здорово)) :clap: (Поэтому я не буду врать, что все свободное время буду проводить в интернете:р)
Щас я еще не разобрала вещи, зато сбегала на почту- получила переводы которые ждали нас 3 месяца) на 11 тыс. Домой принесли еще 3,5 тыщи.- Спасибо большое! (к сожалению родственники мои имен не спросили, поэтому я незнаю кого конкретно благодарить, но спасибо) То что поступило на карту сбера- сниму на днях тоже и все вместе (с переводами и приносами) отвезу в альфа банк. Задача номер 1 щас- найти Сашке питание которое ели там или близкое-это отдельная песня. если сама не найду завтра, то напишу подробнее-может кто знает..рядом с домом не нашла. :BzZz:

Теперь о тратаах наших и вообще делах. Скидываю детализацию счета Сашкиного с альфа-банка. (http://fayloobmennik.net/391085) Там все видно. часть денег я снимала с карты из клиники- на лекарства, кватриру, телефон в палате, коляску, кресло ортопедическое и тд. Деньги на счет клиники, за лечение, снимали с карты через их кассу. Единственное- я перед отъездом завертелась и откровенно ступила- не переподкрепила карту к евро-счету, поэтому все расчеты с картой или через банкомат конвертировались в евро по дороге, а это не круто.. Причем я же перевела часть денег с рублевого счета в евро перед отъездом, специально чтоб такого небыло! кретинка короче. К тому же неудобно смотреть че куда ушло, потому что в разной валюте получается..Кстати банкомат в клинике дает снять за раз не больше 1000 евро и за кресло мне пришлось снимать дньги 4 раза с комиссией за каждый. тоже идиотизм. Вообще это наша первая поездка и в след раз я буду умнее в некоторых вещах, уже по опыту- точно знаешь что понадобится а что нет. Еще момент- мне не вернули часть денег в аэропорту за лекарства и кресло (такс фри),как планировалось, потому что им не понравились мои визы-мол, когда нам продлевали их, сделали не тур визы а какието другие, с которыми выплата на выезде из страны не полагается..но поставили штампы что я все это вывезла, и сказали, что эти деньги мне вернут в след мой приезд, в аптеке и в фирме где покупали кресло..чек действ.3 года.
Чеки которые есть у меня я сфоткаю на днях и выложу тоже.

коляска- 400е
лекарства-700е
кресло- 3.300е
квартира- 20+280+75е
такси до аэоропорта-100е
макси-кози (в машину)-100е
лор (в больнице г.вассербурга)-64е
продление виз-50+75е
телефон в палате-355е
багаж- 280е (60 кг) (я надолго запомню этот вояж..)

возможно что я что то упустила сейчас, если всплывет допишу, просто не хотела больше заставлять себя ждать. :blush: :love: :love:

[tinkaer]

http://vkontakte.ru/video-20493595_159436011 видео с Сашей

[Dactylis]

Не совсем понятно, операция удачно в итоге прошла? Противосудорожные препараты продолжают давать или нет?

[tinkaer]

Операция прошла удачно, приступов нет.

[Dactylis]

Уважаемая tinkaer, мне кажется, в свете последних событий, стоит убрать из темы ссылки на фонд Право на жизнь / Ein Recht auf Leben e.V.

[tinkaer]

Сделала

[tinkaer]

Привет всем! Сашенька ниче) Всем привет передает!) У меня с компом проблемы, брат вот чинит все..) В занятиях пока пауза- у нашего физиотерапевта приболели детки, но на сл неделе возобновим думаю.. Писать особо пока нечего, готовимся потихоньку к отъезду..

[tinkaer]

что-то давно я здесь не отписывалась(((
Саша с Лизой уехали в Германию на плановую реабилитацию. После отмены препаратов у ребенка вернулись приступы((((

Копи пэйст с группы Сашиной в контакте. Лиза писала

ВСЕМ ПРИВЕТ! Вот с оказией забежали с Сашулькой сказать ПРИВЕТ!))) Вобщем коротенько дела такие (что то вы наверно знаете уже от Саши): мы задерживаемся тут еще на две нед, уже проплатили (8 получилось).,
вчера в 21:59|Комментировать

Сашке делают спец такой скафандрик-корсетик для спинки, потому что паразитка не держит спинку, пьем кепру (начали тут), приступы пока остются и дозу повышать будут. Собственно изза приступов мы и продлеваем реабилитацию, потому что она тока щас начала реагировать на занятия хорош
вчера в 22:02|Комментировать

..о.вообще. несмотря на приступы она мне щас нравится. улыбается, кака маленькая, все время=), кушает хорошо, пить вот логопет ее учит нормально..но это не одной недели работа. Денег хватает пока и остается еще на декабрьский годовой приезд по идее, что то.
вчера в 22:07|Комментировать

Отсюда наверно опять будем везти лекарства, новые и старые, незнаю сколько выйдет пока.. Хочу вам фотки показать, хоть пару! Выложу сюда если смогу щас и кто нибудь плиз, киньте на материнство! Спасибо! Всех Вас любим, Всем спасибо большое! Солнышка и мороженого Вам от Сашки!=)))

Результаты МРТ показали что в голове собирается ликвор, нужна операция, будут ставить дренаж. Оперировать будут через неделю.

[tinkaer]

операция по установке шунта прошла успешно, курс реабилитации завершен, девочки вернулись в Россию

[tinkaer]

Новости от Лизы:

УРА!.. Интернет! :worthy: Всем привет !:hi: С самого главного - Сашенька передает всем привет большой, чувствует себя более-менее (приболели мы чето на днях, температура высокая была, под 40, щас вот вроде тьфу тьфу второй день..в больницу отказалась, но давала антибиотики) Насчет поезки- если коротко- все прошло нормально, успехи безусловно есть. В целом- вы видели на фотках что она все время улыбается и счастлива- ежу ясно что операция себя оправдала на 100%, хотя и не избавила от всех приступов. На реабилитации Сашка отлично работает, очень старается, вс терапевты отмечают ее умение долго фокусировать внимание и тд. Но для тех кто был настроен на быстрый рзультат- нет, увы- только не снижая темпов в тч первых лет 6ти есть шанс что она встанет, пойдет и тд. Потому что очень многое ей еще мешает. Несмотря на это, за два прошлых месяца она: хорошо держит голову; берет в правую руку игрушку и удерживает некоторое время, подносит ее к лицу, ощупывает из чего сделано, иногда тащит в рот); старается поднять голову лежа на локтях и держит пару секунд, все время поет и на чем то сосредоточена- игрушка, лампочки.. Свет- вообще любимая тема) Общий тонус мышц лучше намного, Немного лучше пьет- хотя это самый трудный этап- много зависит от общего мышечного тонуса; Язык лучше двигается- если много работать будем жевать как люди; Двигаются у нас левые ручки-ножки!), меньше правых но всетаки; Отлично себя держала на вертикализаторе- стоя, держала голову и даже умудрилась в нем задремать).. Войта терапия- да да и да-это наше все. После того как поставили шунт она стала заметно бодрее, веселее но и стало больше приступов, увы. Поэтому на контроле в ноябре после обследований будут думать что еще можно сделать. Если найдем очаг- оперировать, если нет- медикаменты и тд.. Как мне обьяснили, в идеале жизнь Сашкина должна выглядеть так- 3-4 мес активная реабилитация, месяц перерыв, но и в каникулы не давать залеживаться, гулять, плавать, зарываться в песок, получать таким образом больше информации и укреплять общее состояние. Остановимся- само не разовьется, еще и наработаное потеряем- мышцы ослабнут снова. Искать и пробовать новые методы реабилитации и лечения только поощряется- уже на эту тему среди наших "клинических" друзей есть инф. и мнения.. (подробнее потом хочу разузнать и расскажу..) На наш взгляд развитие происходит очень медленно, но это огромная работа для Сашки. И хотя мне тоже хочется быстрее все и уставать начинаю иногда (просто физически- оа весит 11 кг и не очень держит форму) -останавливаться мы не хотим. В свете таких рекомендаций (и того что город нас поразил вирусом сразу же после приезда (в немецкой деревне мы не болели ниразу! а как убивал Сашку бронхит до этого и иммунитета небыло вообще))- мы решили если получится из города валить пока лето. На море или к бабушке, а может и туда и туда. Посмотрим. Вот. Пару слов о том почему нас долго не видать. Дома перетрубации, живем сейчас (и будем дальше) у моей мамы. Ничего криминального, но в подробности нехочу. Нас тут много, так что помимо прочего я сейчас пытаюсь создать Сашке нормальные условия проживания, живем пока на чемоданах. Вирус пожрал комп при попытке зайти к вам в первый раз после приезда. неуспела даже почту открыть. Комп вроде воскресили щас хотя почти все файлы придется восстанавливать, в т.ч. и доступ к интернет-банку наладить. Операционка новая кривая нафиг, не настроена еще- бесит меня тоже).. Отчет будет позже тоже. Но это время надо- в норм условиях сесть и сделать. А пока- Всех целуем, очень скучали!