На 24.10.10.СОБРАНО 82 970€
3.323.844 руб (~ 77 449 €)
4 568,97 €
$1 332,72
НУЖНО : 72 535,9 € + сопутствующие расходы
ОПЛАТИТЬ ДО: 28.10.10
СБОР НА ОПЕРАЦИЮ ЗАКРЫТ ! Но, желающие поддержать Лизу и Сашеньку, могут это сделать.
РОДНЫЕ НАШИ! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ! СПАСИБО!НОВОСТИ:23.10. на счет Альфа-банка пришли деньги в размере 1 000 000 рублей, СПАСИБО ООО "МЕТРОПОЛИС"!
22.10 Лиза и Саша сотрудничают с фодном "Помоги.орг"
http://pomogi.org/help/gavrilova_sasha/21.10
Разместили информацию на эхо москвы
http://www.echo.msk.ru/doc/719898-echo.htmlhttp://www.youtube.com/watch?v=EoShWf0_gaI новое видео (слайд-шоу)
Состояние Саши стабильное, температура 37, приступов намного меньше, но по-прежнему каждый день. Дозировка препаратов увеличена в 3 раза, что губительно скажется на печени.
20.10
Получили новый счет из клиники Klinik für Neuropädiatrie
http://www.schoen-kliniken.de Он составляет - 65 755,90€ - включая диагностику и операцию, при условии присутствия квалифицированного переводчика на протяжении всего срока пребывания семьи. Оплата такой услуги в течении месяца будет составлять - 6 780€ клиника готова принять Сашеньку 18 ноября !!!!!!! , а 9 Декабря прооперировать . Теперь общая сумма к собору ( с учётом переводчика) составляет - 72 535,90€ .
http://www.schoen-kliniken.de/ptp/ Начинаем поиск волонтеров из округи, кто на месте сможет навестить (район München
http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/b ... t/adresse/ )
ЭХО Москвы сегодня связались с Лизой.
19.10
Информация о Саше на твиттере:
http://www.paranoiac.ru/2010/10/ona-toz ... #more-3024Ответ из КОМСОМОЛЬСКАЯ ПРАДВА, будут писать статью.
Информация о Саше появилась у Татьяны Лазаревой в ее ЖЖ вот ссылка!
http://lazareva-tatka.livejournal.com/47740.htmlПо поводу АИФ и фондов - писали, посылали. Ждем ответ...
появился сайт
http://sasha.this-my-site.ru/39f15.htmlПерепост
Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.
Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.
Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИВЫПИСКА ИЗ ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ И ДАННЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЙСЧЕТ ИЗ ГЕРМАНИИ НА ПРОВЕДЕНИЕ ОПЕРАЦИИСЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИСЧЕТ В БАНКЕОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ41001741340968
НОМЕР ТЕЛЕФОНА,С КОТОРОГО МОЖНО СНЯТЬ ДЕНЬГИ********************* оператор Билайн
Upd. В билайне лимиты на снятие денег, на номер переводы пока не принимаются.
ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
Карта Сбербанка :Visa СберБанк
номер карты 4276 3800 5919 5680
Зеленоградское отделение Сбербанка 7954/01160, Москва
Счет: 40817810838150413148
Гаврилова Елизавета Леонидовна
ИНФОРМАЦИЯ О САШЕ НА ДРУГИХ ИНТЕРНЕТ-РЕСУРСАХhttp://vkontakte.ru/club20493595http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtop ... 93&t=42740http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=u ... Group_MainНОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро
Поступления:
Телефон07.10.10. 1500
08.10.10 500+3000
09.10.10 1000+2000
11.10.10 500
Яндекс-деньги08.10.10 399-99
11.10.10 149-25 от 41001603807730
12.10.10 1221,66 руб. пополнение ОСМП платеж №8454398291001
WEBMONEY 12.10- Mysh-10$
11.10- R251117380358-300 руб.
10.10- Domo-9,92e
10.10- R307247827346-1018 руб.
Частные поступления11.10.10 5000 руб. от ardra с форума Материнство.ру.
Счет в Альфа банкеЯНДЕКС-ДЕНЬГИ1000 руб. 12.10.2010 г.Счет отправителя: 41001645260028 на операцию Сашеньке от подруги Саши Базаровой
95 руб. 12.10.2010 г. Мульти-Касса, пополнение счета в Яндекс.Деньгах, платеж №155784249
ТЕЛЕФОН 16.465 руб. 12.10.2010